El Comité de Investigación Guiada por los Pacientes está formado por pacientes, familiares, cuidadores, investigadores y clínicos centrados en incluir las perspectivas y preferencias de diversos pacientes con RUNX1-FPD con respecto a las iniciativas de investigación, educación, defensa y concienciación para la comunidad de RUNX1-FPD. 

Los pacientes y familiares son siempre bienvenidos a las reuniones del RGPC, y el grupo está siempre abierto a nuevos miembros. Si tiene interés en saber más sobre el RGPC y cómo participar, póngase en contacto con Amanda Eggen.

RRP agradece al Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) por ofrecer un Eugene Washington Engagement Award de 2020-2021 que apoyó la formación de este órgano asesor clave.

Haga clic en las imágenes para leer las biografías de los miembros del comité.