Agosto ha sido un mes en el que hemos convertido las preguntas en recursos. En este número encontrarás nuevas herramientas y novedades diseñadas para ayudar a las personas y a las familias a afrontar la vida con RUNX1-FPD, desde las preocupaciones cotidianas y el riesgo de cáncer de sangre hasta las últimas noticias sobre investigación, formación clínica y oportunidades para establecer contacto. |
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Ya están abiertas las inscripciones: 2027 Virtual
RUNX1 : 4 y 5 de mayo de 2027 8:30 h PDT • 11:30 h EDT • 16:30 h BST |
Ya está abierto el plazo de inscripción para la XI Conferencia Científica Virtual Anual RUNX1 , que tendrá lugar el martes 4 de mayo y el miércoles 5 de mayo de 2027, a partir de las 8:30 h (PDT) ambos días.
La Conferencia Científica reúne a investigadores y profesionales clínicos de todo el mundo para compartir los últimos descubrimientos y avanzar en la investigación sobre el RUNX1-FPD. Estad atentos al programa y a más detalles a medida que se vayan confirmando los ponentes. |
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| Ya están abiertas las inscripciones: 2027 Virtual
RUNX1 : viernes, 14 de mayo de 2027
9:00 a. m. PDT • 12:00 p. m. EDT • 5:00 p. m. BST |
Ya está abierto el plazo de inscripción para el Encuentro Virtual de Pacientes RUNX1 2027 , que se celebrará el viernes 14 de mayo de 2027. El Encuentro de Pacientes reúne a personas con RUNX1-FPD y a sus familias para informarles sobre las últimas novedades en investigación, las noticias sobre ensayos clínicos y ofrecerles la oportunidad de relacionarse con otros miembros de nuestra comunidad.
Compartiremos el programa y más detalles a medida que se acerque la fecha del evento. |
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2026 RUNX1 Actualización de la investigación Miércoles, 30 de septiembre de 2026
11:00 h PDT • 14:00 h EDT • 19:00 h BST |
Acompaña a la directora ejecutiva de RRP, la Dra. Katrin Ericson, y a la presidenta del Consejo Asesor Científico de RRP, la Dra. Nancy Speck, mientras analizan los principales resultados de la investigación y los avances logrados en la Conferencia Científica RUNX1 y los seminarios web de investigación de este año, y explican lo que esta investigación podría significar para las personas y las familias afectadas por el RUNX1-FPD.
Este seminario web está dirigido a personas con RUNX1-FPD y a sus familiares, aunque todos los miembros de la comunidad son bienvenidos. No se requieren conocimientos científicos previos y habrá tiempo para preguntas.
¿Hay algún tema concreto que te gustaría que Katrin y Nancy trataran? Por favor, incluye tu pregunta o tema en el cuadro de comentarios del formulario de inscripción de Zoom. |
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| RUNX1 Blog Pulse: Nunca se trata solo de cáncer |
En su última entrada del blog RUNX1 Pulse, la cofundadora de RRP, Monica Babich, reflexiona sobre el significado de nuestro lema, «Un objetivo: prevenir el cáncer de sangre», y explica por qué ese enfoque no implica que el resto de la experiencia RUNX1-FPD sea menos importante.
Desde las alergias y los largos procesos de diagnóstico hasta la carga emocional que supone vivir con incertidumbre, Mónica escribe sobre lo que las familias de nuestra comunidad conocen bien: el RUNX1-FPD es complejo, personal y nunca se reduce únicamente a desarrollar cáncer. |
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| Recurso para nuevos pacientes: Herramienta de reflexión sobre el trasplante preventivo de células madre |
El trasplante preventivo de células madre es uno de los temas más complejos que deben abordar las personas con RUNX1-FPD con su equipo sanitario, y puede resultar difícil saber cuándo o cómo iniciar la conversación.
RRP ha creado una herramienta de reflexión, basada en un marco publicado y desarrollado por los profesionales clínicos de RUNX1-FPD y los miembros de la comunidad de RRP, con el fin de ayudar a las personas y a las familias a analizar en qué consiste un trasplante preventivo, en qué se diferencia del seguimiento activo y qué factores clínicos y personales puede ser importante tener en cuenta. Esta herramienta no constituye un consejo médico ni una recomendación a favor o en contra de un trasplante preventivo. Está diseñada para ayudarte a reflexionar sobre tus propias prioridades y a prepararte para mantener una conversación más informada con tu equipo sanitario. |
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| Novedades en la web: Vivir con RUNX1-FPD |
¿A qué debo prestar atención en el día a día? ¿Cómo puedo hablar con mi equipo sanitario?
¿Qué implica mi diagnóstico para mis familiares? Nuestra nueva página web «Vivir con RUNX1-FPD» reúne recursos que abordan las preguntas que más nos plantean las personas afectadas y sus familias, tanto tras el diagnóstico como a lo largo del tiempo.
Independientemente de en qué punto del proceso te encuentres, te invitamos a que eches un vistazo a lo que tenemos disponible. Si echas en falta algo o tienes alguna sugerencia sobre recursos que deberíamos añadir, envía un correo electrónico a Amanda Eggen a aeggen@runx1-fpd.org. |
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| Introducción al banco de tejidos de pacientes RUNX1 |
¿Buscas una forma de contribuir a la investigación sobre el RUNX1-FPD sin tener que desplazarte a un centro de estudio?
En este vídeo, el doctor Martin Carroll, coinvestigador del Banco de Tejidos de Pacientes RUNX1, explica por qué este recurso es importante y cómo las muestras donadas contribuyen a la investigación. El vídeo también explica a los espectadores cómo inscribirse y participar. - Donar una pequeña muestra durante una visita médica rutinaria
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Participa sin que ello te suponga ningún coste directo
- Asegúrate de que tu muestra se conserve de forma segura, se mantenga anónima y solo esté disponible para investigadores autorizados.
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Beca para investigadores noveles 2027 del RRP-ALSF |
La beca para investigadores noveles RRP-ALSF 2027 ofrece hasta 180 000 dólares a lo largo de tres años para apoyar a científicos noveles que desarrollen investigación básica o traslacional centrada en prevenir la progresión de lesiones premalignas a cáncer de sangre en personas con RUNX1-FPD.
El plazo para presentar las solicitudes finaliza el jueves 17 de diciembre de 2026 a las 20:00 h (hora del Este). Consulte ahora las directrices para conocer los requisitos de elegibilidad, las áreas de investigación prioritarias, la información presupuestaria y las instrucciones para presentar la solicitud. El portal de solicitudes de la ALSF aún no está abierto; añadiremos el enlace de solicitud a nuestra página web en cuanto esté disponible. |
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«Una vida de hemorragias:
Trastornos plaquetarios hereditarios en las mujeres» Jueves, 17 de septiembre de 2026
11:00 h PDT • 14:00 h EDT • 19:00 h BST |
El sangrado menstrual abundante puede ser un signo precoz de un trastorno hereditario de las plaquetas, pero es posible que la causa subyacente pase desapercibida. En este próximo seminario web de MedEd, Christina Timleck, una persona con RUNX1-FPD, compartirá su experiencia desde su primera menstruación hasta el diagnóstico, la planificación familiar, el embarazo, la perimenopausia y la histerectomía.
La Dra. Hilary Whitworth, MD, MSCE (Hospital Infantil de Filadelfia) y el Dr. Robert Silver, MD (Universidad de Utah) ofrecerán información clínica sobre cómo reconocer, evaluar y tratar los trastornos plaquetarios hereditarios a lo largo de toda la vida de la mujer. |
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El impacto emocional de RUNX1-FPD en adolescentes y adultos jóvenes con
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Un artículo reciente de investigadores de los NIH, publicado en la revista *Journal of Genetic Counseling*, analiza las experiencias psicosociales de los adolescentes y jóvenes adultos con RUNX1-FPD, incluyendo el impacto emocional que supone el seguimiento de por vida, la incertidumbre sobre el riesgo futuro de padecer cáncer, las preocupaciones familiares y la sensación de soledad. Los resultados ponen de manifiesto algo que muchos miembros de nuestra comunidad conocen bien: vivir con RUNX1-FPD conlleva una carga emocional, además de la médica.
Los autores destacan la importancia del asesoramiento psicológico, el apoyo entre iguales y el asesoramiento genético como parte de una atención integral. |
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