Boletines informativos de 2026

Nueva convocatoria de subvenciones de RRP y Blood Cancer UK 

RRP y Blood Cancer UK cofinancian una nueva beca de proyecto centrada en los orígenes más tempranos del cáncer de sangre en el síndrome RUNX1-FPD. La beca ofrece hasta 300 000 libras esterlinas a lo largo de tres años e invita a los científicos a estudiar los cambios más tempranos en la sangre, mucho antes de que se desarrolle el cáncer, con el fin de ayudar a predecir el riesgo e intervenir antes.

Los solicitantes principales deben pertenecer a una institución del Reino Unido que cumpla los requisitos, y se fomenta la colaboración internacional. El plazo de presentación de solicitudes finaliza el 21 de enero de 2027.

Si conoces a algún investigador cuyo trabajo pueda ser de ayuda, por favor, comparte esta información.

NOVEDAD: Blog deRUNX1 Pulse: 

¿Llegaré alguna vez a aceptar mi diagnóstico?

Por Doug Lanter

Doug creció sabiendo que en su familia había un trastorno sanguíneo sin explicar, pero no fue hasta que nacieron sus hijos gemelos cuando descubrió que tenía un nombre: RUNX1-FPD.

En nuestra última entrada del blog RUNX1 Pulse, Doug nos cuenta cómo el hecho de encontrar una comunidad tras su diagnóstico marcó su camino a partir de entonces y le ayudó a darse cuenta de que no tenía por qué afrontar la incertidumbre en solitario.

RUNX1 Insight Drop: ¿Sabes qué resultados han dado tus análisis de sangre y médula ósea? 

Los hemogramas, las biopsias de médula ósea y las pruebas de mutaciones somáticas pueden aportar información diversa sobre tu salud.

Si tienes dudas sobre algunos de tus propios resultados, no eres el único. Entre los participantes del estudio RUNX1 Centro de Datos de Pacientes con RUNX1 que indicaron haberse sometido a una biopsia de médula ósea, casi la mitad no estaba segura de cuáles eran los resultados.

En un nuevo artículo de la serie «Insight Drop» se analiza qué pruebas se han realizado los participantes y qué grado de confianza tienen a la hora de interpretar sus resultados. Además, ofrece sugerencias para hablar con tu equipo sanitario sobre el significado de tus resultados.

Gracias por defender la financiación de la investigación

En junio, pedimos a nuestra comunidad que presentara comentarios públicos sobre una propuesta de normativa del Gobierno de EE. UU. que otorgaría a los cargos políticos designados la última palabra a la hora de decidir qué becas de investigación se financian. Muchos de vosotros lo hicisteis, y varios escribisteis vuestras propias cartas, con vuestras propias palabras.

Tras la abrumadora oposición por tu parte y la de muchas otras personas, el Congreso de los Estados Unidos ha suspendido temporalmente la norma con el apoyo de ambos partidos. Se trata de una suspensión, no de una retirada, y estará vigente hasta el 11 de diciembre, por lo que seguiremos muy de cerca lo que suceda a continuación.

Por ahora no tienes que hacer nada, y te avisaremos si eso cambia. Muchísimas gracias por dar tu opinión. Ha significado mucho para todos nosotros.

Campaña de fin de año 2026
Impulsando el cambio: el próximo capítulo de RUNX1

Este año ha supuesto un verdadero impulso para la investigación sobre el RUNX1-FPD, y la generosidad de nuestra comunidad ha contribuido a que ese avance fuera posible. 

Te invitamos a que nos ayudes a aprovechar ese impulso realizando una donación, sea cual sea su importe, durante nuestra campaña de fin de año, que dará comienzo en noviembre.

Estad atentos a vuestro correo electrónico para recibir más información, ¡y gracias por apoyar la investigación sobre RUNX1-FPD!

Charla informal de noviembre para pacientes y familiares de RUNX1
Jueves, 5 de noviembre de 2026

 9:00 h (hora del Pacífico) • 12:00 h (hora del Este) • 17:00 h (GMT)

La última charla informal de RUNX1 para pacientes y familiares de 2026 tendrá lugar el jueves 5 de noviembre. Únete a otros pacientes y familiares para mantener una conversación informal sobre cualquier tema que te preocupe. Haz una pregunta, comparte una experiencia o simplemente escucha.

Tanto si eres nuevo en la comunidad RRP como si llevas años formando parte de ella, nos encantaría contar contigo.

Ya están abiertas las inscripciones: 2027 Virtual RUNX1 Encuentro de pacientes 2027

Ya está abierta la inscripción para el Encuentro Virtual de Pacientes RUNX1 2027, que tendrá lugar el viernes 14 de mayo de 2027.

El Encuentro de Pacientes reúne a personas con RUNX1-FPD y a sus familias para informarles sobre las últimas novedades en investigación, las noticias sobre ensayos clínicos y ofrecerles la oportunidad de relacionarse con otros miembros de nuestra comunidad. Compartiremos el programa y más detalles a medida que se acerque la fecha del evento.

RUNX1-FPD: La ciencia, al alcance de todos

Un miembro de la comunidad RRP creó estos breves vídeos hace cinco años para ayudar a explicar los fundamentos científicos que hay detrás del RUNX1-FPD. Aunque están un poco desactualizados, los conceptos básicos siguen siendo válidos para cualquiera que esté interesado en saber más sobre esta enfermedad y sobre cómo están trabajando los investigadores para prevenir el cáncer de sangre:

RUNX1 Biología del cáncer presenta la biología de RUNX1-FPD y explica cómo las mutaciones germinales de RUNX1 pueden contribuir al desarrollo del cáncer. 

RUNX1-Orientaciones de investigación de la FPD analiza los indicios que dan forma a las estrategias de investigación actuales en este campo.

Ya están abiertas las inscripciones: 2027 Virtual RUNX1 Conferencia Científica de 2027 

Ya está abierta la inscripción para la XI Conferencia Científica Virtual Anual RUNX1, que tendrá lugar el martes 4 de mayo y el miércoles 5 de mayo de 2027.

La Conferencia Científica reúne a investigadores y profesionales clínicos de todo el mundo para compartir los últimos descubrimientos e impulsar la investigación sobre el RUNX1-FPD. Estén atentos al programa y a más detalles a medida que se confirmen los ponentes.

Beca para investigadores noveles 2027 del RRP-ALSF

La beca para investigadores noveles RRP-ALSF 2027 ofrece hasta 180 000 dólares a lo largo de tres años para apoyar a científicos noveles que desarrollen investigación básica o traslacional centrada en prevenir la progresión de lesiones premalignas a cáncer de sangre en personas con RUNX1-FPD.

El plazo para presentar las solicitudes finaliza el jueves 17 de diciembre de 2026 a las 20:00 h (hora del Este).

Consulte ahora las directrices para conocer los requisitos de elegibilidad, las áreas de investigación prioritarias, la información presupuestaria y las instrucciones para presentar la solicitud.

Nuevo RUNX1- Referencia clínica de FPD

Esta nueva guía clínica aborda cuándo sospechar un RUNX1-FPD, cómo confirmar el diagnóstico y ofrece orientaciones sobre el tratamiento de las hemorragias, el seguimiento y el embarazo. Además, indica las opciones disponibles para la consulta de casos.