Acerca de RUNX1

El Programa de Investigación RUNX1 (RRP) presta apoyo a las familias afectadas por el trastorno plaquetario familiar RUNX1 (RUNX1-FPD), una enfermedad hereditaria poco frecuente que aumenta el riesgo de padecer cáncer de sangre a lo largo de la vida. El RUNX1-FPD solo puede confirmarse mediante pruebas genéticas, por lo que muchas familias pasan años sin un diagnóstico o nunca lo reciben. Ayudar a esas familias a ponerse en contacto con nosotros es el objetivo principal de esta función.

Fundada en 2016 por Mónica y Tim Babich, una familia afectada por la enfermedad, RRP pone en contacto a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores, y financia investigaciones destinadas a prevenir el cáncer de sangre antes de que se desarrolle. Nuestra labor incluye varios mecanismos de financiación mediante subvenciones, el RUNX1 Centro de Datos de Pacientes con RUNX1 y nuestra campaña de sensibilización «X-Out Blood Cancer».

Acerca del puesto

Un padre o una madre que se enfrenta a un diagnóstico genético, un profesional sanitario que busca recursos, un investigador que estudia un nuevo estudio y un donante que se plantea hacer una donación necesitan información diferente. Ayudarás a cada uno de estos públicos a comprender nuestro trabajo y a dar el siguiente paso más adecuado.

Bajo la supervisión del presidente y del director ejecutivo, y con el apoyo a tiempo parcial de un colaborador externo con experiencia en comunicación, te encargarás de plasmar las prioridades de la organización en comunicaciones claras, acciones de divulgación eficaces y un diseño visual sólido. Buscamos un profesional de la comunicación con una formación integral, preferiblemente con experiencia en defensa de los derechos de los pacientes, en el sector biofarmacéutico o en el ámbito sanitario, y con una base sólida en biología o genética. Gran parte de nuestro público está compuesto por médicos e investigadores, por lo que la precisión científica es tan importante como la claridad.

Lo que tendrás

• Comunicaciones científicas: Convertir los resultados de investigaciones, estudios clínicos y novedades sobre los programas en contenidos precisos y accesibles para pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y donantes. Coordinar la revisión científica y de los programas antes de su publicación.
• Contenido y visibilidad del sitio web: Haz que el sitio web sea un recurso para todas las personas a las que prestamos servicio. Ayuda a las familias que aún no han recibido un diagnóstico o que acaban de recibirlo a encontrarnos, mejorando la forma en que las personas que buscan respuestas sobre los trastornos plaquetarios hereditarios y el riesgo de cáncer de sangre descubren nuestro sitio. Asegúrate de que todos los públicos, incluidas las familias, los profesionales sanitarios, los asesores genéticos, los investigadores, los donantes y los socios del sector, puedan encontrar rápidamente lo que necesitan al acceder al sitio. Mantén la precisión de los recursos y facilita la navegación por el sitio.
• Diseño y comunicación visual: Crear folletos digitales, material gráfico para eventos, catálogos y otros elementos visuales que conviertan la información densa en algo claro y, cuando proceda, atractivo. Mantener la página web actualizada, coherente y en constante evolución para que siga siendo un recurso dinámico, y garantizar la coherencia con la marca y el estilo visual de RRP.
• Divulgación al público: Planifica campañas específicas por correo electrónico, boletines informativos y canales digitales. Llega a profesionales clínicos, asesores genéticos e investigadores a través de redes profesionales, organizaciones homólogas y socios de promoción conjunta. Lleva a cabo campañas de pago con un presupuesto reducido utilizando publicidad en redes sociales, herramientas publicitarias basadas en inteligencia artificial y Google Ad Grants.
• Redes sociales y comunidad: Gestionar los canales de redes sociales de RRP para que sean un espacio en el que nuestras partes interesadas se sientan informadas y conectadas. Compartir novedades sobre investigaciones, historias de pacientes y noticias sobre eventos, y responder de forma atenta a los comentarios y mensajes.
• Datos, inteligencia artificial y mejora: Utilizar los datos del sitio web, del correo electrónico, de las redes sociales, de los registros y de las encuestas para evaluar el nivel de participación, así como para recomendar y aplicar cambios. Colaborar en la gestión de los datos de nuestro CRM, incluyendo la segmentación, la limpieza de datos y la elaboración de informes. Identificar usos prácticos y responsables de la inteligencia artificial y la automatización que ayuden a un equipo pequeño a trabajar de forma eficaz.
• Recaudación de fondos y comunicación del impacto: Elaborar artículos basados en investigaciones, boletines informativos para donantes, materiales de campaña y el Informe de Impacto anual. Colaborar en la elaboración del contenido de las propuestas, mientras que el director ejecutivo se encarga de gestionar las relaciones con los principales donantes y la estrategia de recaudación de fondos.
• Planificación y ejecución: Mantener el calendario de comunicaciones, establecer instrucciones claras y plazos, y coordinar las revisiones. Elaborar contenidos directamente, reutilizar grabaciones y recursos existentes, y gestionar las comunicaciones urgentes.
• Comunicación sobre eventos: Promocionar seminarios web y conferencias y gestionar las comunicaciones relacionadas, como folletos, invitaciones y actualizaciones sobre las inscripciones. La logística de los eventos y el soporte técnico corren a cargo de los responsables del programa y de socios externos.

Quién eres

• Escribes con claridad y sabes adaptar información biomédica compleja a distintos públicos sin exagerar los resultados. Cuentas con una sólida formación en biología o genética. Se valorará positivamente un máster en una ciencia de la vida relevante, o conocimientos equivalentes adquiridos a través de la experiencia laboral.
• Tienes entre tres y cinco años de experiencia práctica en comunicación o marketing, preferiblemente en defensa de los derechos de los pacientes, el sector biofarmacéutico, la asistencia sanitaria, la investigación o una organización con una misión específica, y puedes mostrar trabajos que hayas planificado y llevado a cabo de forma independiente.
• Tienes un gran ojo para el diseño y creas imágenes pulidas y claras en Canva o herramientas similares.
• Te sientes cómodo utilizando Squarespace o una herramienta de diseño web equivalente, incluyendo plugins sencillos, inserción de código, diseños y elementos de página. Además, manejas con soltura plataformas de correo electrónico, bases de datos CRM, Google Workspace, Asana, hojas de cálculo y encuestas, y eres capaz de interpretar datos analíticos y aprender a utilizar nuevas herramientas con rapidez.
• Te diriges con seguridad a médicos con una agenda muy apretada, investigadores y posibles colaboradores. Aportas criterio profesional, atención al detalle y un trato atento a los pacientes y sus familias, y gestionas las historias y la información de los pacientes con discreción y respetando su consentimiento.
• Eres una persona con iniciativa, fiable, constante y que se siente cómoda formando parte de un equipo pequeño que trabaja a distancia. Sabes establecer prioridades de forma realista, llevas a cabo tus tareas hasta el final, te comunicas bien de forma asíncrona y respetas los conocimientos de tus compañeros. Se requieren llamadas ocasionales a primera hora de la mañana con nuestros fundadores, que se encuentran en Inglaterra.

Con quién trabajarás

Trabajarás en estrecha colaboración con nuestro director de Participación de Pacientes y Programas Clínicos, y contarás con el apoyo a tiempo parcial de nuestro colaborador creativo, que te ayudará con el diseño, los vídeos, la redacción, las redes sociales y el sitio web. El director ejecutivo, junto con la junta directiva, marca el rumbo de la organización. Trabajarás en estrecha colaboración con el director ejecutivo en la revisión científica y en todas las comunicaciones relacionadas con la investigación y la recaudación de fondos.

Ubicación y remuneración

Se trata de un puesto a tiempo completo a distancia, abierto a candidatos residentes en Estados Unidos (preferiblemente en el huso horario central o del este). Se requiere viajar una vez al año para asistir a nuestra conferencia anual. El salario oscila entre 85.000 y 100.000 dólares al año, incluidas las prestaciones sanitarias, en función de la experiencia. Prestaciones del plan 401k: aportación paralela del 8 % sobre las aportaciones realizadas tras los primeros 12 meses de servicio.

Estamos deseando saber cómo podrías contribuir a la misión de RRP. RRP es una empresa que promueve la igualdad de oportunidades. Damos la bienvenida a candidatos de todo tipo de procedencias y no discriminamos por motivos de raza, color, religión, sexo, orientación sexual, identidad de género, origen nacional, edad, discapacidad, información genética, condición de veterano ni ninguna otra característica protegida por la ley.

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