REUNIÓN ANUAL DE PACIENTES DE RUNX1
2027 Virtual Encuentro de pacientesRUNX1: De la comprensión a la intervención
Viernes, 14 de mayo de 2027 | En línea a través de Zoom
9:00 h (PDT) • 12:00 h (EDT) • 17:00 h (BST)
¡El programa se publicará próximamente!
Únete a la comunidad RUNX1 en línea para disfrutar de una jornada llena de novedades sobre investigación, charlas y encuentros.
La Dra. Katrin Ericson y la Dra. Nancy Speck explicarán los principales resultados de las investigaciones del último año y analizarán lo que estas podrían significar para los pacientes y sus familias. También tenemos previsto organizar grupos de debate más reducidos sobre temas relevantes para la vida cotidiana de las personas, así como nuevas oportunidades para entrar en contacto con los equipos que dirigen los estudios en nuestra comunidad.
El programa completo se irá concretando a lo largo de los próximos meses. Si hay algo que te gustaría que incluyéramos, envía un correo electrónico a Amanda Eggen a aeggen@runx1-fpd.org. Las aportaciones de los pacientes y sus familias han ayudado a dar forma a todas las reuniones de pacientes que hemos celebrado.
Te invitamos a que participes solo en las sesiones que te interesen. Inscríbete aunque no puedas asistir durante toda la jornada. La mayoría de las ponencias se grabarán, y todas las personas inscritas recibirán las grabaciones posteriormente. Las conversaciones en grupos reducidos no se grabarán.
La asistencia es gratuita. Se trata de un espacio seguro y acogedor, creado específicamente para que las personas y las familias afectadas por el síndrome de RUNX1-FPD puedan hablar con total franqueza, plantear preguntas y relacionarse con otras personas que comprenden su situación.
