Los responsables del estudio son la Dra. Ximena Jordan-Bruno, de la Universidad de Pensilvania, y el Dr. Martin Carroll, de la UPenn.

La Dra. Amanda Eggen y la Dra. Katrin Ericson, de RRP, colaboran estrechamente con el Dr. Bruno en la realización del estudio. Tres asesores genéticos también forman parte del equipo del estudio y participan en el asesoramiento del proyecto.

Por último, un coordinador de investigación y un coordinador de datos se encargan de garantizar que el estudio se desarrolle sin contratiempos y que los datos estén completos.

Todos los miembros del equipo del estudio reciben formación anual sobre cómo proteger los derechos de los participantes en la investigación y garantizar que sus datos se mantengan confidenciales y seguros.

El Comité de Ética en Investigación (IRB) de Genetic Alliance es un grupo independiente de personas con conocimientos sobre ética y la normativa pertinente, cuyo objetivo es garantizar la protección de los derechos y la privacidad de los participantes en la investigación.

Se trata del grupo que ha revisado este estudio y que seguirá revisando cualquier cambio que se realice en el futuro. Puedes obtener más información aquí: https://geneticalliance.org/irb o ponerte en contacto con ellos por correo electrónico en irbadmin@geneticalliance.org.

Un comité formado por pacientes y cuidadores, junto con profesionales clínicos e investigadores, dedicado a desarrollar la investigación sobre la RUNX1-FPD centrada en las prioridades definidas por los pacientes y los resultados que estos desean. El RGPC asesora a la Fundación RUNX1 en las actividades relacionadas con esta enfermedad, incluido este estudio.

Sí, el portal de investigación RUNX1 de la plataforma Matrix cumple con todas las medidas de seguridad disponibles para garantizar que tus datos nunca se vean comprometidos.

Para obtener más información sobre esta tecnología, consulta esta página: www.acrossmatrix.com y su política de privacidad aquí.

Deberás crear una cuenta de cuidador en el Portal de Investigación RUNX1 de Matrix, lo que te permitirá añadir cuentas para cada persona y responder a preguntas relacionadas con cada una de ellas.

Envía un correo electrónico a Akmal Salimov, Akmaljon.Salimov@Pennmedicine.upenn.edu, para informarle.

Podrás descargar archivos PDF imprimibles con tus respuestas a las encuestas y podrás compartirlos con tus equipos sanitarios si lo deseas.

Envía un correo electrónico a Akmal Salimov, Akmaljon.Salimov@Pennmedicine.upenn.edu.

Sus datos permanecerán en el sistema durante toda la duración del estudio.

El equipo del estudio le solicitará su información de contacto e intentará obtener su consentimiento para seguir participando en futuras oportunidades de recopilación de datos. La recogida de datos se detendrá hasta el momento en que completen su propio consentimiento.