Por qué nuestras subvenciones para la equidad en la salud son más importantes que nunca
Por la Dra. Gwen Nichols
Durante 40 años, he dedicado mi vida a la lucha contra el cáncer. Trabajando codo con codo con médicos, enfermeros, trabajadores sociales, investigadores —y, por supuesto, con los pacientes y sus seres queridos—, hemos logrado avances increíbles.
Pero lo que me quita el sueño después de todos estos años es darme cuenta de que, durante demasiado tiempo, el sector sanitario no se ha centrado en las lagunas de ese progreso. Mientras avanzábamos a toda velocidad hacia mejores tratamientos, hemos dejado atrás a algunos pacientes. Esta es la cruda realidad de la atención oncológica: sin que sea culpa suya, factores como los ingresos, la raza, la edad o incluso el código postal de un paciente pueden influir significativamente en sus resultados de salud.
Por eso, la Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma (LLS) se ha comprometido con el Programa de Investigación sobre la Equidad en el Acceso de la LLS, con el fin de cambiar esa realidad. El Programa de Investigación sobre la Equidad en el Acceso de la LLS es una de las vías fundamentales a través de las cuales trabajamos para prolongar y mejorar la vida de todos los pacientes con cáncer de sangre.
Proporcionamos financiación a algunas de las mentes más brillantes de la comunidad oncológica para ayudarles a llegar al fondo de la cuestión y averiguar por qué algunos pacientes no reciben la atención y el apoyo que necesitan. Y lo que es aún más importante, estamos ayudando a identificar e incluso a poner a prueba soluciones a esos problemas, para que los profesionales sanitarios y los responsables políticos puedan aplicarlas de forma generalizada.
Se trata de una investigación que no se limita a aparecer en una revista científica, sino que se comparte con los principales responsables de la toma de decisiones, líderes y responsables políticos que están en condiciones de actuar.
¿Por qué ahora?
En estos momentos, hay mucho en juego en este proyecto.
En primer lugar, estamos a las puertas de algunos tratamientos verdaderamente revolucionarios. No queremos repetir los errores del pasado ahora que entramos en una nueva era de terapias. Todos los tipos de pacientes deberían beneficiarse plenamente de nuestros avances en el tratamiento del cáncer.
En segundo lugar, nuestros avances permiten que los pacientes vivan más tiempo. Pero también queremos que disfruten de una vida plena y satisfactoria. El Programa de Investigación sobre la Equidad en el Acceso se centra especialmente en cuestiones relacionadas con la supervivencia, como la preservación de la fertilidad, la participación en la atención sanitaria tras el tratamiento y el impacto económico del cáncer en los pacientes.
Y en tercer lugar, para decirlo sin rodeos, este tipo de investigación está en peligro. La investigación sanitaria sigue sufriendo recortes en la financiación federal, y la investigación centrada en la equidad sanitaria se encuentra en el punto de mira. La Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma no recibe financiación federal. Nos enorgullece desempeñar un papel importante a la hora de cubrir algunas de las carencias provocadas por los recortes en la financiación federal, al tiempo que trabajamos para que la asistencia sanitaria sea accesible para todos los pacientes.
¿Cuál es el impacto?
A través de este programa, la LLS ya ha destinado casi 18 millones de dólares a financiar 15 estudios de investigación sobre servicios sanitarios de gran repercusión desde 2021, y esa cifra sigue aumentando. Pero más impresionante que las cifras es el impacto.
Por ejemplo, las investigaciones que hemos financiado demuestran el gran impacto positivo que tiene la cobertura de Medicaid en las tasas de supervivencia de los pacientes. Los niños, así como los adolescentes y los adultos jóvenes con cáncer de sangre, obtienen mejores resultados cuando su cobertura de Medicaid no se interrumpe y cuando cuentan con ella en el momento del diagnóstico, y no después.
Esos resultados ayudaron a la LLS a promover con éxito en California políticas que garantizan que los niños de ese estado dispongan de cobertura de Medicaid durante varios años seguidos. La LLS también sigue aprovechando este trabajo, ya que nuestro personal y nuestros voluntarios instan a los legisladores a proteger la cobertura de Medicaid para todos los pacientes.
Otro ejemplo revelador es nuestra investigación centrada en la cobertura de Medicare, que pone de manifiesto que, cuando determinados pacientes pasan del Medicare tradicional a los planes Medicare Advantage, a menudo tienen dificultades para encontrar un médico. La LLS está utilizando esa investigación para promover políticas estatales y federales que garanticen que los planes de Medicare satisfagan las necesidades de los pacientes con cáncer.
Esta investigación basada en datos empíricos —complementada con historias reales de pacientes afectados por estos problemas— permite a la LLS presentar a los legisladores un panorama contundente y completo sobre la necesidad de llevar a cabo reformas.
¿Y ahora qué?
Los últimos beneficiarios de nuestro programa «Equity in Access» se centran en aumentar la participación en ensayos clínicos terapéuticos contra el cáncer, que ofrecen una atención de alta calidad y son fundamentales para el avance de las opciones de tratamiento. Puedes obtener más información sobre ellos aquí.
Un grupo de investigadores del Sistema de Atención Sanitaria de Durham de la Administración de Veteranos (VA) estudiará formas de aumentar el número de ensayos clínicos para los veteranos en la VA y de incrementar la participación de estos en los ensayos ya existentes. Otro grupo, del Instituto Oncológico Dana-Farber, analizará estrategias para aumentar la participación en los ensayos de pacientes pertenecientes a grupos que históricamente han estado infrarrepresentados en los mismos, reduciendo las barreras relacionadas con el diseño de los ensayos y reforzando la colaboración entre los centros de atención académicos y comunitarios.
Creemos que este trabajo aportará pruebas de que los investigadores, los profesionales sanitarios y los responsables políticos de todo el país deben hacer que los ensayos clínicos terapéuticos contra el cáncer sean accesibles para todos los pacientes. Este trabajo no consiste en investigar por investigar. Se trata de aportar pruebas que puedan moldear e influir directamente en la asistencia sanitaria y en las políticas sanitarias.
Seguimos dando prioridad a la necesidad de disponer de datos sobre estrategias eficaces para aumentar la participación en ensayos clínicos terapéuticos contra el cáncer. Nuestra convocatoria de propuestas, publicada recientemente para el Programa de Investigación sobre la Equidad en el Acceso, tiene como objetivo financiar estudios que pongan en práctica y evalúen enfoques destinados a abordar las barreras a varios niveles que impiden la participación en los ensayos, especialmente entre los grupos de pacientes que están infrarrepresentados en ellos.
Si eres investigador y este trabajo te interesa, por favor, envía tu carta de intención antes del 11 de septiembre de 2025. Los pacientes cuentan contigo.
Esta entrada del blog se ha vuelto a publicar con permiso de Blood Cancer United (antes conocida como Leukemia & Lymphoma Society). Se publicó originalmente publicado aquí.
Sobre el autor
La Dra. Gwen Nichols es la directora médica de Blood Cancer United (anteriormente conocida como Leukemia & Lymphoma Society), donde supervisa la cartera de investigación científica de la organización, los servicios a los pacientes y las iniciativas en materia de políticas y defensa de los derechos. Médica e investigadora con una amplia experiencia en la medicina académica y la industria farmacéutica, es la artífice de PedAL, un innovador ensayo clínico global a gran escala centrado en transformar el tratamiento de los niños con leucemia aguda y que constituye un componente clave del proyecto «Dare to Dream» de la organización. La Dra. Nichols ha dedicado su carrera a mejorar los resultados de las personas con cáncer, aportando a su trabajo tanto su visión clínica como su liderazgo científico.