Por Doug Lanter
El 16 de febrero de 2021 es un día que nunca olvidaré. Acababan de nacer mis hijos gemelos y, tan solo dos horas después, supe que el trastorno sanguíneo inexplicable que padecía mi familia tenía un nombre: RUNX1-FPD.
Fue un alivio tener por fin una respuesta, pero seguía sin saber qué implicaría el diagnóstico para mí o para mis hijos.
Desde que tengo uso de razón, supe que había algo diferente en la sangre de mi familia. Mi abuelo, mi madre y yo padecíamos la misma enfermedad inexplicable. Luego, mi abuelo falleció a causa de una leucemia.
Años más tarde, mi madre desarrolló el mismo cáncer y falleció tras su segundo trasplante de médula ósea. Me convencí de que a mí me pasaría lo mismo. Durante años, el miedo me llevó a evitar a los médicos en lugar de buscar respuestas.
Cuando me diagnosticaron, ya era padre de tres niños que presentaban los mismos resultados analíticos que yo. Ser padre me daba aún más miedo que ser paciente. Me preocupaba dejar a mis hijos y lo que les depararía el futuro.
Descubrir la comunidad RUNX1-FPD me cambió la vida. Por fin encontré personas que me entendían, así como médicos e investigadores que podían ayudar a mi familia. Visitar los NIH y participar en la investigación fue una experiencia abrumadora, pero también me ayudó a darme cuenta de los grandes avances que se habían logrado desde que falleció mi madre.
En enero de 2022, una biopsia de médula ósea reveló que estaba desarrollando leucemia a un ritmo acelerado. Empecé la quimioterapia y, en julio de ese mismo año, me sometí a un trasplante de médula ósea. He sufrido complicaciones, pero sigo vivo y sigo aquí para ser padre de mis tres hijos.
Para mí, la aceptación no ha significado que el miedo desaparezca ni que, de repente, tenga todas las respuestas. Ha significado aprender que no tengo que afrontar la incertidumbre sola.
Si te acaban de diagnosticar, respira hondo un par de veces. Probablemente no obtendrás todas las respuestas de inmediato. Date permiso para buscar apoyo en terapeutas, familiares, amigos u otras personas de la comunidad RUNX1-FPD.
Por mucho miedo que tengas o por muy solo que te sientas, hay gente dispuesta a ayudarte.
Sobre el autor
Doug y sus tres hijos padecen RUNX1-FPD y forman parte de la comunidad RRP. Como paciente y padre, comparte su historia para ayudar a otras personas a sentirse menos solas mientras afrontan el diagnóstico, el tratamiento y la incertidumbre.
¿Estás listo para compartir tu propia historia? Nos encantaría que nos contaras cómo te gustaría convertirte en autor invitado.