Por qué es importante la concienciación sobre la AML para las familias RUNX1-FPD
Este año, el Día Mundial de Concienciación sobre la LMA puede que ya haya pasado, pero su mensaje de este año, que destaca la necesidad de una mayor educación y apoyo en torno a los efectos físicos y psicológicos a largo plazo del tratamiento de la leucemia mieloide aguda (LMA), sigue siendo relevante. Especialmente para las personas y las familias que conviven con el síndrome RUNX1-FPD.
El RUNX1-FPD es una enfermedad hereditaria poco frecuente que aumenta el riesgo de desarrollar cánceres de la sangre como la LMA, aunque no todas las personas con RUNX1-FPD acabarán desarrollando leucemia. No obstante, las consecuencias pueden ser importantes para quienes la desarrollan, y no desaparecen al finalizar el tratamiento.
Muchos pacientes se enfrentan a dificultades a largo plazo, que van desde la fatiga y los problemas de fertilidad hasta dificultades de salud emocional y afecciones secundarias que pueden aparecer años después de la remisión.
Por eso, RRP se centra en apoyar la investigación destinada a prevenir la leucemia antes de que se desarrolle y en compartir recursos para ayudar a las familias a afrontar los efectos físicos y emocionales de la LMA, ya sea durante el diagnóstico, el tratamiento o la vida tras el tratamiento.
Signos y síntomas de la LMA
Una de las preguntas más frecuentes que nos hacen los miembros de nuestra comunidad de pacientes que no tienen un diagnóstico de LMA es: «¿A qué debo prestar atención?». Entre los síntomas más comunes se pueden incluir:
Fatiga
Infecciones frecuentes
Tendencia a sufrir hematomas o hemorragias
Dificultad para respirar
Tez pálida
Pérdida de peso inexplicable
Sin embargo, los síntomas pueden variar considerablemente, y muchos de estos signos se solapan con otras afecciones, incluidos síntomas que ya han experimentado las personas con RUNX1-FPD. Por eso es tan importante mantenerse en estrecho contacto con el equipo sanitario y vigilar cualquier cambio a lo largo del tiempo.
Si quieres saber más sobre el diagnóstico de la leucemia mieloide aguda (LMA), te recomendamos que consultes estos recursos fiables:
KnowAML: Causas y síntomas vídeo
Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma: Leucemia mieloide aguda en adultos Guía práctica
Qué supone la AML para las familias con RUNX1-FPD
Para quienes reciben un diagnóstico de leucemia mieloide aguda (LMA), la experiencia puede resultar intensa y trastornadora, y suele implicar ingresos hospitalarios, tratamientos complejos y cambios importantes en su vida. Además de los aspectos médicos, las familias también pueden tener que hacer frente a ausencias laborales, dificultades para desplazarse, problemas con el seguro y estrés emocional.
Es una situación complicada de afrontar, y nadie debería tener que hacerlo solo. Por eso, además de invertir en investigación centrada en la prevención, queremos asegurarnos de que las familias tengan acceso a recursos prácticos que puedan ayudarles si la LMA pasa a formar parte de su vida, sobre todo a la hora de gestionar los efectos a largo plazo del tratamiento.
Cómo afrontar la vida tras el tratamiento: dónde pueden encontrar apoyo las familias
El tratamiento de la leucemia mieloide aguda (LMA) puede resultar agotador tanto física como emocionalmente y, para muchos pacientes, los efectos no desaparecen cuando finaliza el tratamiento. Son frecuentes los problemas a largo plazo, como la fatiga, los cambios en la fertilidad, las complicaciones cardíacas o pulmonares e incluso síntomas cognitivos como el «cerebro de quimioterapia». Los efectos emocionales, entre los que se incluyen la ansiedad, la depresión y el estrés postraumático, también pueden persistir.
Afortunadamente, hay organizaciones en todo el mundo que ofrecen ayuda real y práctica. A continuación, encontrarás recursos de apoyo para la LMA organizados por región, junto con algunos de los servicios que prestan, para ayudarte a ponerte en contacto con la organización o las organizaciones más cercanas a ti.
Recursos
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Sociedad Canadiense contra el Cáncer
Recursos informativos: Información detallada sobre la leucemia mieloide aguda (LMA), incluidas las opciones de tratamiento y los cuidados de apoyo.
Programas de apoyo: transporte, ayuda para el alojamiento y otras prestaciones para los pacientes en tratamiento.
Sociedad Canadiense contra la Leucemia y el Linfoma (LLSC)
Materiales educativos: Guías completas y fichas informativas sobre la leucemia mieloide aguda (LMA).
Servicios de apoyo: programas de apoyo entre iguales, especialistas en información y ayuda para la superación de la enfermedad.
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Apoyo práctico: Consejos para gestionar la vida cotidiana con leucemia mieloide aguda (trabajo, finanzas, cuidado de los hijos).
Apoyo emocional: Recursos para afrontar el impacto emocional de la leucemia mieloide aguda (LMA).
Recursos informativos: Información detallada sobre la LMA, incluidas las opciones de tratamiento y las estrategias para afrontar la enfermedad.
Servicios de apoyo: Línea de atención de enfermería y comunidad en línea.
Servicios de apoyo: línea de ayuda, apoyo a cargo de enfermeras y programas de acompañamiento.
Recursos informativos: Folletos y material educativo en línea para pacientes con LMA y sus familias.
Línea de apoyo: Línea de apoyo confidencial para personas con cáncer.
Comunidad en línea: Foro de apoyo entre pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA) y cánceres de la sangre.
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Sociedad Americana contra el Cáncer
Recursos para supervivientes: Ofrece información sobre la vida tras el tratamiento de la leucemia mieloide aguda (LMA), incluyendo la atención de seguimiento y el apoyo emocional.
Servicios de orientación
Grupo de apoyo en directo: Asesoramiento gratuito a través de chat en directo a cargo de trabajadores sociales especializados en oncología (para residentes de Nueva York y Nueva Jersey).
Grupo de apoyo en línea: Apoyo continuo a través de un foro de mensajes.
Orientación sobre recursos: Servicio telefónico gratuito de orientación sobre recursos para pacientes con cáncer y sus cuidadores, que les ayuda a acceder a información sobre tratamientos y recursos comunitarios.
Ayuda económica: Ayuda económica limitada para los gastos relacionados con el tratamiento, además de asistencia para encontrar recursos adicionales.
Materiales educativos: Información sobre los factores de riesgo, los síntomas y las opciones de tratamiento de la LMA.
Servicios de apoyo de MyLifeLine: comunidad en línea para pacientes, supervivientes, cuidadores y familiares afectados por el cáncer.
Apoyo individualizado: Pone en contacto a pacientes con LMA con supervivientes para que reciban un apoyo personalizado.
Apoyo a los cuidadores: Ofrece mentores a los cuidadores de pacientes con cáncer.
Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma (LLS)
Centro de Apoyo a los Ensayos Clínicos (CTSC): Pone en contacto a los pacientes con enfermeras orientadoras para explorar las opciones de ensayos clínicos.
Programas de ayuda económica: incluyen ayudas para el copago, subvenciones para desplazamientos y programas para casos de necesidad urgente.
Grupos de apoyo: Ofrece grupos tanto presenciales como virtuales.
Especialistas en información: asesoramiento personalizado sobre enfermedades y tratamientos.
Comunidad LLS: Plataforma en línea para pacientes y cuidadores.
Fundación para la Investigación de la Leucemia
Comunidad de apoyo en línea: pone en contacto a pacientes, supervivientes y cuidadores a través de hilos de debate.
Programas educativos: Ofrece seminarios web y sesiones de preguntas y respuestas sobre temas relacionados con la leucemia.
Coalición Nacional para los Supervivientes de Cáncer (NCCS)
Cancer Survival Toolbox: Programa de audio gratuito para ayudar a desarrollar habilidades que permitan afrontar los retos que plantea el cáncer.
Iniciativas de defensa: Labor normativa centrada en mejorar la atención a los supervivientes.
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Guías interactivas: Guías descargables sobre cómo gestionar los efectos a largo plazo de la leucemia mieloide aguda (LMA).
Directorio de grupos de apoyo: Listado global de grupos de apoyo específicos para pacientes y cuidadores de la leucemia mieloide aguda (LMA).
Recursos actualizados a abril de 2025. Seguiremos actualizando esta lista a medida que se pongan en marcha nuevos programas de ayuda.
Tanto si padeces RUNX1-FPD, como si actualmente tienes un diagnóstico de LMA, estás apoyando a un ser querido que la padece o estás afrontando la vida tras el tratamiento, queremos que sepas que no estás solo.
Aunque seguimos impulsando la investigación que pueda conducir a intervenciones más tempranas y a mejores resultados, estamos igualmente comprometidos a ayudar a las familias a encontrar el apoyo que necesitan ahora mismo. Por favor, comparte estos recursos con otras personas que puedan necesitarlos y no dudes en ponerte en contacto con nosotros si podemos ayudarte a orientarte sobre los próximos pasos en tu proceso de salud.
Si conoces otros recursos que te hayan resultado útiles y que no aparezcan aquí, nos encantaría que nos lo comunicaras para añadirlos a esta lista, que no deja de crecer.