Difundir la noticia entre más familiares
Por Caitlin Shirts
Vivir con RUNX1-FPD puede hacer que uno se sienta aislado, y muchas personas de nuestra comunidad han compartido lo importante que es crear una red de apoyo sólida y bien informada dentro de sus familias.
Al mismo tiempo, hablar de una enfermedad genética con los familiares puede resultar complicado. A algunas personas les preocupa que esto pueda tensar las relaciones, provocar ansiedad o compartir información que los familiares quizá no se sientan preparados para recibir.
Sin embargo, muchas personas de nuestra comunidad creen que el conocimiento es poder. Dado que la RUNX1-FPD es una enfermedad hereditaria, estas conversaciones pueden desempeñar un papel especialmente importante a la hora de reforzar el apoyo familiar y ayudar a los familiares a tomar decisiones informadas sobre su propia salud, incluyendo la decisión de someterse o no a asesoramiento genético o a pruebas genéticas.
Una versión del siguiente blog fue publicada originalmente por ConnectMyVariant, y ofrece consejos prácticos y bien meditados sobre cómo abordar estas conversaciones con tacto, claridad y respeto.
RRP también ha creado un recurso personalizable de «Carta a la familia» específicamente para personas con RUNX1-FPD, con el fin de facilitar el inicio de estas conversaciones, junto con materiales educativos adicionales, algunos de los cuales están disponibles tanto en inglés como en español. También puedes ponerse en contacto directamente con la Dra. Amanda Eggen si necesita ayuda.
Si ya has compartido información sobre tu variante del gen RUNX1 con tus familiares más cercanos, quizá te preguntes qué pasos dar a continuación. Una opción es seguir ampliando tu red de apoyo poniéndote en contacto con tías, tíos, primos o primos segundos. Establecer contacto con parientes más lejanos también podría ayudar a otras ramas de tu familia a comprender mejor los patrones de la enfermedad que quizá ya estén observando.
Sin embargo, compartir información personal con parientes lejanos, sobre todo cuando no hablas con ellos a menudo, puede resultar estresante. No tienes por qué llamar por sorpresa a un primo si te resulta incómodo. La mejor forma de comunicarse en una familia no tiene por qué ser la mejor en otra. Elige el método que te parezca más adecuado para tu situación.
Estos métodos han dado buenos resultados a otras familias. Podrían darte ideas sobre lo que podría funcionar en tu caso.
Colabora con un «comunicador familiar». Muchas familias cuentan con un miembro que, de forma natural, habla con todo el mundo y suele ser el primero en enterarse de las noticias familiares. ¿Reconoces a este «comunicador familiar» en tu vida? Ya es todo un experto a la hora de hablar con las diferentes personalidades de tu familia. Colabora con este familiar para elaborar el mensaje que quieres transmitir y deja que sea él quien lo difunda por ti. Si eres introvertido o te sientes abrumado, un «comunicador familiar» puede aliviarte parte de la carga.
Un comunicador familiar resulta especialmente útil si conoce bien tu variante y lo que significa para tu familia. Los asesores de ConnectMyVariant pueden ayudar a que tu comunicador familiar se ponga al día sobre los aspectos genéticos de tu variante.
Utiliza el método que tu familia ya utiliza para comunicarse. Algunas familias se mantienen en contacto mediante llamadas telefónicas, correos electrónicos, mensajes de texto, un boletín familiar o reuniones periódicas por Internet. Quizá te resulte más natural dar a conocer la noticia sobre tu variante de la forma en que tu familia ya se comunica habitualmente.
Por ejemplo, los miembros de ConnectMyVariant han aprovechado las reuniones familiares por FaceTime para presentar y hablar sobre su variante. FaceTime les ayuda a sentirse cerca de los familiares que viven lejos en un momento tan angustioso. Si tienes familiares a los que solo ves en las reuniones familiares, podrías hacer una presentación sobre la genética de la enfermedad en esas ocasiones.
Crea un blog privado. Algunos miembros de ConnectMyVariant han creado blogs privados para sus familias. A muchos les ha resultado catártico escribir sobre sus experiencias y lo han encontrado útil para sus lectores.
En un blog, puedes compartir tanto o tan poco como consideres relevante. Si quieres ampliar tu círculo para incluir a parientes lejanos, no tienes que repetir la información varias veces: solo tienes que compartir el enlace. Algunos miembros de ConnectMyVariant han decidido difundir su mensaje más allá de su familia y han cambiado la configuración de su blog de privada a pública.
Crea un grupo privado en Facebook. Algunos miembros han creado un grupo privado y oculto en Facebook. Este grupo puede funcionar como un blog para mantener a todo el mundo al día. Pero los grupos de Facebook permiten una mayor interacción.
En un grupo de Facebook, tu familia también puede planificar actividades, compartir información y organizar la entrega de comidas cuando alguien está en tratamiento. Un grupo de Facebook puede resultar especialmente útil si algunas personas del grupo saben más que otras y pueden responder a las preguntas. El grupo puede ser una experiencia educativa, además de una forma de mantenerse al día y encontrar apoyo.
Por mucho que hables con parientes lejanos, es posible que no los conozcas lo suficientemente bien como para predecir cómo reaccionarán. Es posible que se sientan agradecidos por disponer de un historial médico familiar más completo. También pueden sentirse confundidos, asustados o enfadados ante la noticia. Puedes crear un ambiente positivo tanto para ti como para tu pariente preparando cuidadosamente el mensaje con antelación.
Un enfoque útil consiste en estructurar el mensaje en estos tres pasos.
Elige un mensaje claro y sencillo. La genética puede ser complicada, y las conversaciones sobre este tema pueden tomar muchas direcciones. Decide cuál es el mensaje principal que consideras más importante transmitir. Para muchas personas, el mensaje es: «Tengo un alto riesgo de padecer una enfermedad. Es genético, por lo que otros miembros de la familia también podrían tener un alto riesgo».
Continúa con «¿Y qué?». Cuando la gente oye hablar de enfermedades hereditarias, puede sentirse impotente. Puede que piensen que no sirve de nada saber que son portadores de una variante patógena. Es posible que no sean conscientes del riesgo genético. Completa tu mensaje explicando por qué crees que es importante. Podrías añadir algo como: «Esto no significa que vayas a padecer la enfermedad. Ser portador de una variante no es lo mismo que padecer una enfermedad. Pero puedes prevenirla o detectarla a tiempo».
Termina con «¿Y ahora qué?». Haz saber a tu familia que, si así lo desean, pueden hacer algo con la información que les has dado. Pueden ponerse en contacto con un médico o un asesor genético, aunque no padezcan la enfermedad. Pueden ver un vídeo en línea para obtener más información. O pueden someterse a pruebas genéticas.
Hay personas que no quieren hacerse la prueba porque les preocupa el resultado. Explícales lo que los resultados de la prueba podrían significar para ellas. Si dan negativo, la ansiedad desaparecerá. Si dan positivo, pueden reducir su ansiedad tomando el control de la situación. Podrán estar más atentas a los cambios en su cuerpo, y es posible que los médicos se tomen más en serio sus preocupaciones. Si les preocupa el coste o no tienen acceso a los servicios, puedes derivarlas a recursos como los orientadores de ConnectMyVariant, que quizá puedan ayudarles.
Si quieres hablar con tus familiares y te sientes preparado, estas conversaciones pueden ser una fuente de apoyo, e incluso pueden salvar vidas. Pero si tú o tus familiares no estáis en condiciones de hablar de estos temas, por el motivo que sea, no os obliguéis a hacer algo que solo os provoque más estrés. Sean cuales sean tus objetivos, ConnectMyVariant te apoyará.
Muchas de estas ideas proceden de Betty Parkins, coordinadora de voluntarios de ConnectMyVariant; de Vida Henderson, científica especializada en comportamiento de la Universidad de Washington que lleva a cabo investigaciones sobre comunicación sanitaria utilizando enfoques de participación comunitaria; y de Deborah Bowen, investigadora en comunicación sanitaria que estudió la comunicación familiar en la Universidad de Washington.
Sobre el autor
Caitlin Shirts es divulgadora científica de ConnectMyVariant, una organización sin ánimo de lucro que previene las enfermedades hereditarias proporcionando a las familias las herramientas necesarias para hablar sobre su patrimonio genético. Su objetivo es hacer que los temas científicos complejos resulten accesibles, de modo que todo el mundo pueda tomar decisiones informadas sobre la atención sanitaria.